​Hertha-Fans solidarisieren sich mit ME/CFS-Kranken

Schon mal was von ME/CFS gehört? Vermutlich nicht! Während anderswo am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Tag, sogar die Niagara-Fälle blau angestrahlt werden, ist die Situation in Deutschland katastrophal. Obwohl nach Angaben des Bundesministeriums für Gesundheit ca. 300.000 Menschen erkrankt sind, ist die schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung ME (Myalgische Enzephalomyelitis) hierzulande kaum bekannt. Was die medizinische, soziale und pflegerische Versorgungslage angeht, befindet sich Deutschland irgendwo hinter dem Mond. Nur ganz wenige Kliniken diagnostizieren die Krankheit überhaupt, eine Therapie können sie allerdings nicht anbieten. In den meisten Fällen werden die Patient*innen von Klinik zu Klinik geschickt. Durch die Anstrengungen verschlimmert sich der Zustand dann kontinuierlich. Beim bürokratischen Kampf um Rentenzahlungen, Behindertenausweise und Pflegestufen stehen Betroffene und Angehörige oft allein da. Die Situation ist völlig absurd! Grund genug für uns einmal auf die Problematik hinzuweisen.

p1060073

Wie wirkt sich ME/CFS denn auf die Betroffenen aus? Eine Zusammenfassung der negativen Symptome dieser Krankheit würde hier den Rahmen sprengen. Besonders schwer wiegen chronische Muskel- und Gliederschmerzen sowie eine extreme, langanhaltende pathologische Erschöpfung, die es vielen Patient*innen unmöglich macht, ihren Alltag zu bewältigen. In vielen Fällen verlieren Menschen ihre Arbeitsfähigkeit, müssen im Rollstuhl sitzen und können sich nicht selbstversorgen. Im schwersten Stadium sind Betroffene dauerhaft an ihr Bett gefesselt, liegen in abgedunkelten und schallisolierten Räumen, verlieren den Kontakt zur Außenwelt, können sich nicht waschen, müssen gefüttert werden, und so weiter. Das volle Programm! In der Fußballwelt hat der Fall Olaf Bodden etwas Aufmerksamkeit erregt (https://kaempfen-fuer-bodden.com). Die Krankheit hatte ihn zu einem frühzeitigen Karriereende gezwungen.

Was können wir tun? Besonders gravierend ist es, dass die Krankheit bislang als „unheilbar“ gilt. Wenn es also irgendetwas gibt, woran die Betroffenen ihre Hoffnung hängen, dann sind das Forschungserfolge. An der Berliner Charité gibt es ein Forschungsprojekt zum Thema ME/CFS, dessen finanzielle Mittel allerdings sehr beschränkt sind. Wer helfen will, kann also spenden. Infos dazu gibt es unter http://www.lost-voices-stiftung.org/. Geld ist natürlich nicht alles. Vielen Patient*innen und Angehörigen wäre mehr öffentliche Anteilnahme und Empörung ein echter Trost. In anderen Ländern der Welt (etwa Norwegen oder den USA) gibt es bereits spezialisierte Kliniken. Damit so etwas auch eines Tages hier bei uns möglich wird, ist also mehr Aufmerksamkeit gefragt. Wir haben uns entschlossen beim Heimspiel gegen Darmstadt eine kleine Fahne aufzuhängen, die auf den kommenden ME/CFS-Tag am 12. Mai aufmerksam macht. Mit ähnlichen kleinen Zeichen der öffentlichen Solidarität könnt Ihr vielen Menschen weltweit helfen und ein bisschen Mut machen.

Danke für die Aufmerksamkeit und Ha Ho He!

Gruppa Süd Berlin (Mai 2016)

p1060133

Bilder: HB’98

Schreibe einen Kommentar

Dein Kommentar wird vor der Veröffentlichung geprüft.