Internationaler ME/CFS-Tag am 12. Mai 2017

Der Frust der Herthafans am letzten Samstag war groß. 1:4 Niederlage gegen den Retortenclub aus Leipzig. Während die Blau-Weißen Anhänger in Scharen das Olympiastadion verlassen, feiern im Gästeblock Tausende Leipziger einen Verein, den es vor kurzer Zeit noch gar nicht gab und der im Grunde eine großangelegte Werbeaktion des Unternehmens Red Bull GmbH ist. Schlimmer geht’s nicht? Stimmt das? Natürlich nicht. Denn es gibt tatsächlich Schlimmeres. Neben den vielen Protestaktionen der Herthafans hing heute über der Gruppa Süd Zaunfahne erneut eine kleine Fahne mit der Aufschrift „ME/CFS?? Am 12. Mai Informieren und Helfen“.

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(Foto: HB98)

Nächsten Freitag ist nämlich wieder einmal der internationale ME/CFS Gedenktag. Es wirkt wie eine Randnotiz, doch gerade das ist es nicht. Denn die vielen Betroffenen der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) leben selbst oft im Schatten der pulsierenden Welt. In abgedunkelten Zimmern, mit großen Kopfhörern auf dem Kopf, tagelang im Bett oder in Pflegeeinrichtungen nimmt sie kaum jemand wahr. Freunde melden sich nur noch selten oder gar nicht. Ärzte kennen sich mit der Krankheit oft nicht aus und verschlimmern mit unpassenden Therapieansätzen (z.B. Bewegungstherapie) die Symptome der Patienten um ein Vielfaches.

ME-Patienten fühlen sich oft von der Welt verlassen. Keine adäquate Hilfe, kaum noch soziale Interaktion. Und das alles nur weil diese schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung kaum im Fokus der Öffentlichkeit, geschweige denn der Medizin steht. Stellt Euch vor, Ihr habt Schmerzen am ganzen Körper, fühlt Euch über viele Jahre ohne Pause wie an einer schweren Grippe erkrankt, Ihr habt keine Kraft mehr, um auch nur ein paar Meter zu gehen, Euch muss jemand auf die Toilette schleppen, Ihr könnt nicht mehr wahrnehmen, was Euch jemand erzählt oder Ihr erlebt stundenlange pathologische Schlafzustände ohne dabei auszuruhen. Dann werdet Ihr mühevoll mit dem Rollstuhl zum Arzt gebracht und nichts verändert sich. Diese Ignoranz ist eigentlich kaum zu erklären. Sind es wirklich medizinische Bedenken oder stehen auch wirtschaftliche Gründe im Hintergrund? Immerhin gibt es nicht Das Medikament gegen ME, mit dem man das große Geld machen könnte. Ohne auf die medizinische Diskussion um die Krankheit, neueste Forschungsergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten im Einzelnen eingehen zu wollen (oder zu können), muss doch deutlich kritisiert werden, auf welchen Rücken diese Diskussion läuft: Es sind die Patienten, die darunter leiden müssen, wenn Ärzte aus Unwissenheit sagen, es sei eine „psychische Krankheit“, diese Krankheit gäbe es nicht, oder die Behandlung wird von der Krankenkasse nicht getragen. Mehrere Hunderttausend Menschen in Deutschland leben mit dieser schweren Krankheit und an sie wollen wir heute einmal besonders denken und Ihnen mit unserer kleinen Fahne und mit diesem Text wenigstens etwas moralische Unterstützung zusenden. Ihr seid keine Randbemerkung und auch nicht gänzlich im Schatten, denn es gibt Menschen, die für Euch kämpfen wollen! Gebt nicht auf!

Wer wie wir mithelfen möchte diesen Menschen in unserer Mitte zu helfen und sie aus dem Schatten zu holen, dem sei die Lost Voices Stiftung empfohlen. Sie generiert Gelder, die dringlich für die Forschung benötigt werden. In anderen Ländern wie Norwegen oder den USA ist man schon viel weiter als hierzulande. Neben Geldspenden könnt Ihr Euch auch an kleineren Protestaktionen beteiligen. Die Lost Voices Stiftung bietet etwa Plakate und Postkarten an, mit denen auf die Krankheit aufmerksam gemacht werden kann. Ihr könnt auch einmal auf die Seite des internationalen #MEAction Networks klicken und Euch an Protesten wie der #MILLIONSMISSING Aktion beteiligen, ein T-Shirt besorgen und in der Öffentlichkeit tragen und so weiter. Ja, Ihr könnt etwas tun. Allein schon durch Eure Bereitschaft diesen Text hier zu lesen und anderen davon zu berichten.

Hier die wichtigsten Links für alle, die mitmachen möchten. Hier findet Ihr jede Menge Informationen über diese Krankheit. Jede „gefällt mir“ Angabe ist zudem ein kleines Zeichen der Solidarität mit hundertausenden ME-Kranken!

https://www.facebook.com/lost.voices.stiftung/
https://www.lost-voices-stiftung.org/
http://www.meaction.net/
http://millionsmissing.org/
https://www.facebook.com/MEActNet/?fref=ts
https://www.buendnis-mecfs.de/

Gruppa Süd Berlin (Mai 2017)

One thought on “Internationaler ME/CFS-Tag am 12. Mai 2017

  1. Thomas K.

    Vielen Dank an die Herthaner für diesen fundierten Artikel. Am 12. Mai gibt´s übrigens am Brandenburger Tor eine Kundgebung für die Anerkennung von ME/CFS. Verwandte, Freunde von Betroffenen und auch die Erkrankten, die es schaffen sind herzlich eingeladen. Und natürlich auch Ärzte und Politiker, die sich informieren und ein persönlichen Eindruck machen möchten, wie es um die Patienten bestellt ist.

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