ME/CFS Gedenktag 2018

Am 12. Mai findet alljährlich der internationale ME-CFS Gedenktag statt. Verschiedene Aktionen gibt es weltweit in der Farbe Blau zu sehen. Einige tragen eine blaue Schleife am Revers, lassen ihre Hauswand blau erleuchten, andere spenden ihre Schuhe bei den verbreiteten #millionsmissing Protesten, die heute in über 100 Städten weltweit stattfinden. Auch in Berlin gab es heute so eine Aktion im Lustgarten. Die Schuhe stehen für die vielen Menschen, die aufgrund der Krankheit nicht mit protestieren können. Viele Betroffene haben Botschaften verschickt, die verlesen wurden. Sogar von Patient*innen gestaltete Plakate kamen am Sonnabend in die Öffentlichkeit.

 

(Foto: Sascha)

Zufällig fiel der 12. Mai mit einem Bundesligaspiel von Hertha BSC zusammen. Für uns als Gruppa Süd Berlin war damit klar, dass wir wieder ein kleines Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen und eine Kritik an den aktuellen Zuständen beisteuern würden. Dieses Jahr sollte es nicht nur eine kleine Fahne werden, sondern ein etwas größeres Spruchband mit der Aufschrift: „ME/CFS: Anerkennung und Aufklärung jetzt!“ Dazu gab es noch das Logo des internationalen #MEAction-Networks. Was steht hinter dem Spruch?

Auch 2018 hat sich leider noch nichts an der grundsätzlichen Situation geändert. ME ist trotz der Klassifizierung von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) unter G 93.3 (ICD-10) als neurologische Erkrankung in vielen Ländern der Welt nicht anerkannt. Während unter anderem an der Charité Berlin intensiv geforscht wird, wie den Erkrankten geholfen werden kann, bestreiten viele Ärzt*innen die Existenz der Krankheit. Unabhängig davon, dass eine schlichte Ablehnung eher den Unwillen zu einer weiterführenden Auseinandersetzung bezeugt, wird diese Diskussion auf Kosten der ME-Patient*innen geführt.

(Foto: HB’98)

Die Demonstrant*innen beklagen fehlende ärztliche Unterstützung. Spezialist*innen für ME gibt es kaum und das Interesse an Weiterbildung in diesem Bereich ist bei der Ärzteschaft nicht besonders groß. Die Folge ist, dass nicht einmal ein Minimum an Versorgung und Begleitung geschieht. Unser Spruch „Anerkennung und Aufklärung jetzt“ sollte genau diese unmögliche Situation ansprechen. Für nahezu jede Krankheit gibt es hierzulande Spezialist*innen. Für ME-Kranke – in Deutschland geht man von ca. 300.000 Betroffenen aus – gibt es oft niemanden an den sie sich wenden können. Das liegt natürlich hauptsächlich daran, dass die Ärzt*innen nicht wissen, welche therapeutischen Möglichkeiten es gibt. Um etwas an diesem Zustand zu ändern ist neben dem Appell an die Ärzteschaft (nach mehr Fort- und Weiterbildung) auch die Forderung an die Politik zu richten: Die Ignoranz muss endlich ein Ende haben. Die ME-Forschung wird gegenwärtig fast ausschließlich über Spenden finanziert. Hier sind unterstützende öffentliche Mittel dringend notwendig. Herr Spahn, das ging in Ihre Richtung!

Gebt denen, die keine Stimme haben, die nicht im Stadion stehen und Plakate hochhalten, die keine Reden halten können oder demonstrieren, gebt ihnen eine Stimme. Die Lage ist sehr ernst. Wir haben wieder von verstorbenen ME-Kranken im letzten Jahr erfahren. So geht es nicht weiter!

Auf diesen Seiten könnt Ihr Euch über die Krankheit informieren. Teilt es mit Euren Freund*innen und zeigt so Eure Solidarität mit allen ME-Kranken weltweit.
https://www.lost-voices-stiftung.org/
https://millionsmissing.meaction.net/
https://www.buendnis-mecfs.de/

Gruppa Süd Berlin (Mai 2018)

14 thoughts on “ME/CFS Gedenktag 2018

    1. Anonymous

      Na wenn das bei dem krassen Thema dein einzigstes Problem ist. Oh man. Wirklich dramatisch.

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  1. Sonja Kohl

    Herzlichen Dank im Namen von #MEAction Deutschland und des #MillionsMissing Deutschland Teams! Wir freuen uns sehr über eure Unterstützung!

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  2. Nicole Krüger

    Liebe Gruppa Süd Berlin,

    Ihr seit Spitze. Ganz herzlichen Dank für Eure Solidarität. Gestern war ein großer Tag für Menschen mit ME/CFS. Eine organisierte Protestbewegung, wie in diesem Jahr hatte es zum internationalen ME/CFS-Tag in dieser Größenordnung noch nie zuvor gegeben. Mit Eurer tollen Aktion wart ihr somit Teil einer globalen Kampagne für mehr soziale Gerechtigkeit und ein Ende der oftmals großen Diskriminierung und Stigmatisierung von mehr als 17 Millionen Menschen, die an der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (oft auch noch als Chronic Fatigue Syndrome bezeichnet) erkrankt sind.

    Es muss einfach mehr Forschungsmittel und angemessene medizinische Ausbildung geben, um diese Epidemie zu stoppen“, sagt Jennifer Brea, Mitbegründerin von #MEAction und Regisseurin des preisgekrönten Dokumentarfilms Unrest.

    MEaction hatte über ihre Kapagne #MillionsMissing weltweit dazu aufgerufen, Menschen mit ME/CFS sichtbar zu machen. Das diesjährige Motto lautete daher auch „Can you see ME now“.

    Ihr habt Menschen mit ME/CFS gestern sichtbar gemacht.

    Ganz herzlichen Dank für Eurer Engagement!

    Herliche Grüße

    Nicole Krüger
    Vorsitzende Lost Voices Stiftung

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