ME/CFS Gedenktag 2019

ME/CFS: 300.000 Erkrankte kann man nicht ignorieren!

(English translation below)

Und wieder ist ein Jahr um. Auch in diesem Jahr wollen wir als Gruppa Süd Berlin ein wenig Anteilnehmen am Schicksal der ME/CFS Erkrankten weltweit. Alljährlich findet am 12. Mai der internationale ME/CFS Gedenktag statt. Das ist unsere Gelegenheit Solidarität mit allen Erkrankten und Betroffenen auszudrücken und von allen Zuständigen mehr Aufklärung, mehr Forschung und Behandlung zu fordern. Hier sind Politik, Wissenschaft aber auch die praktizierende Medizin gefragt.

Die Charité in Berlin nahm innerhalb Deutschlands in den letzen Jahren schon eine Sonderrolle ein, da an der dortigen Immundefekt-Ambulanz mit Prof. Carmen Scheibenbogen samt ihrem Team eine Expertin für ME/CFS wirkt. Sehr viele Betroffene fanden den Weg an die Charité. So viele, dass letztlich fast nur noch Patient*innen aus Berlin und Brandenburg untersucht werden konnten. Vergleichbare Einrichtungen gibt es in Deutschland nicht.

Und um auch mal etwas Positives zu berichten: Seit wenigen Wochen ist bekannt, dass es nun an der Charité ein sogenanntes „Fatigue Centrum“ gibt. In Sachen Forschung, so hoffen viele Betroffene, wird es nun hoffentlich aufwärts gehen. Denn bislang, so erscheint es den Laien, sind viele Fragen zu ME/CFS ungeklärt. Welche Ursachen hat ME/CFS? Ist ME/CFS heilbar? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Doch auch ohne die nötigen finanziellen Mittel, kann wohl auch dieses neue Forschungszentrum wenig bewegen.

So dankbar die Nachricht über die Gründung des „Fatigue Centrums“ aufgenommen wurde, so schwierig bleibt die Tatsache, dass sich aus der Forschung keine automatische Behandlungsstrategie ergibt. Es ist eine Forschungseinrichtung, kein Behandlungszentrum. Eine Ärztin oder ein Arzt mit Kenntnissen über ME/CFS zu finden, ist, um es salopp zu sagen, schwerer als einen Sechser im Lotto zu haben. Die Charité forscht, aber sie kann selbst keine Behandlung anbieten. Anders als etwa in Norwegen oder den USA, gibt es in Deutschland kein einziges Krankenhaus oder spezialisierte Pflegeeinrichtungen, die auf die Besonderheiten dieses Krankheitsbild eingestellt sind oder die mit der Diagnose ME/CFS überhaupt vertraut sind. Die Betreuung und Pflege der Erkrankten bleibt in den meisten Fällen Aufgabe der Familie und Freunde – so diese vorhanden sind.

Für den Kreis der Betroffenen, kann eine Verbesserung in der Versorgung nur geschehen, wenn die Ärzteschaft durch Fortbildungen über diese Krankheit geschult wird. Ein Ernstnehmen der Krankheit seitens der Politik wäre da sehr wichtig. Doch bislang ist aus der Gesundheitspolitik hauptsächlich Ignoranz zu spüren. Und das bei ca. 300.000 Betroffenen in Deutschland! Mal ein Vergleich: In Deutschland lebten Ende 2017 rund 86.100 Menschen mit HIV. Darum auch unser Spruch „ME/CFS: 300.000 Erkrankte kann man nicht ignorieren!“

                                                                (Fotos: HB’98)

Auch wenn es bislang kein „Heilmittel“ gibt, so gibt es dennoch wenigstens Möglichkeiten die Belastungen für die Erkrankten nicht noch schlimmer werden zu lassen. Ein „normaler Arztbesuch“ zum Beispiel mit Anreise im Auto oder mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln, Treppe steigen, im Wartezimmer sitzen etc., ist für viele Kranke einfach nicht möglich. Eigentlich müssten ärztliche Hausbesuche hier der Standard sein. De facto lehnen die meisten Hausbesuche ab. Dass ihre Arztpraxen selbst in der Hauptstadt auch 2019 noch nicht barrierefrei sind, ist da noch mal eine andere Geschichte. So werden Alltäglichkeiten für die Betroffenen anstrengend wie Marathonläufe. Wenn nur ein bisschen Rücksichtnahme auf die besondere Situation ME/CFS-Erkrankter zu spüren wäre, wäre das Leben schon etwas lebenswerter.

Abschließend noch mal ein kurzer Hinweis zur Frage: „Was können wir tun?“ Eigentlich ist es schade, dass Menschen erst dann aktiv werden, wenn sie Leute kennen, die davon betroffen sind. So war es bei uns. Unsere Motivation geht von einem ganz konkreten Fall aus. Ihr könnt es besser machen: Zeigt doch einfach Eure Solidarität, in dem Ihr am ME/CFS Tag (12.Mai) um 14 Uhr zum Brandenburger Tor kommt. Eine entspannte Zeit auch für alle Hertha-Fans die am Vortag noch in Augsburg waren. Kommt dort hin, unterhaltet Euch mit Betroffenen und Angehörigen und zeigt mit Eurer Präsenz, dass Euch das Thema nicht egal ist. Die Initiative „Millions Missing“ wird wieder mit viel Information und Protest den Nachmittag gestalten!

Die Grundforderungen von Millions Missing wollen wir an dieser Stelle auch gern teilen:

• Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung
• Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
• Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
• Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
• Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
• Biomedizinische und klinische Forschung.
• Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).

Alle Informationen rund um ME/CFS findet Ihr hier:

#MillionsMissing Deutschland: https://www.millionsmissing.de/
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/
Lost-Voices-Stiftung: https://www.lost-voices-stiftung.org/

Gruppa Süd Berlin (Mai 2019)


ME/CFS: 300.000 sufferers (in Germany) can’t be ignored!

Another year’s gone by. In 2019 the Gruppa Süd Berlin, a supporters group of Hertha BSC, realized a contribution to the worldwide ME/CFS action days again. Thus we want to show our support to all those who suffer from ME/CFS.

The 12th of may was declared the international ME/CFS awareness day. This is our opportunity to express solidarity with all patients and concerned people. We demand more education, more research and more treatment from all those who are responsible. Politics, science and practicing medicine are in charge!

The Charité in Berlin has already taken on a special role within Germany in the recent years, as Prof. Carmen Scheibenbogen and her team are experts for ME/CFS at the immunodeficiency ward  there. So many patients came to meet Prof. Scheibenbogen that they could only examine patients from Berlin and Brandenburg recently. There are no comparable institutions in Germany, which is a shame.

To speak of something positive: A few months ago the „Fatique Centrum“ was founded at the Charité. As far as research is concerned many people hope things will improve now. Yet many questiones seem to be unanswered for lay people. What are the causes for ME/CFS? Can ME/CFS be cured some day? Are there any therapy options? We know though that without the necessary financial means, even this new research centre can probably make little progress.

We were grateful to hear of the new „Fatique Centrum“, nevertheless no automatic treatment strategy will result from the studies. It is an important research centre but no ME/CFS clinic where patients can be helped.

It is so difficult to find a doctor who knows ME/CFS. To put it bluntly: it seems easier to win the lottery. The Charité is researching, but cannot offer any treatment itself. Many patients ask themselves: Where to go now?

In Germany there are no ME/CFS clinics or special nursing facilities that are familiar with the diagnosis ME/CFS. In most cases, the care of the patients remains the responsibility of family and friends – if they exist.

For the circle of the sufferers, an improvement in care can only happen if the medical profession is trained on this disease. Therefore it would be very important if the politicans would take the disease ME/CFS seriously. Yet it is a vast ignorance that one can perceive. And that with approximately 300,000 affected people in Germany! A comparison: In 2017 there were about 86.100 people in Germany suffering from HIV. Hence we displayed two banners today, saying: „ME/CFS: 300.000 sufferers (in Germany) can’t be ignored!“

There is no remedy to cure ME/CFS, but there are at least possibilites not to let the burdens become worse for the patients. Imagine a normal doctor’s visit. Only to get there by car or train, only to climb the stairs, only to sit in the waiting room – it is not possible for most of the ME/CFS patients. Actually, home visits should be the standard here. Most of the doctors refuse home visits though. The fact that there are doctor’s surgeries in 2019 that are not yet accessible is another story. Thus everyday life becomes very stressful for those affected, like marathon runs. If only a little consideration for the special situation of ME/CFS patients could be felt, life would be a little more liveable.

(Photos: HB’98)

Finally, a brief hint to the question: „What can we do?“ It is actually a pity that people only become active when they know people who are affected by it. This is how we heared of the disease. Our motivation comes from a concrete case. You can do it better: Show your solidarity by attending the ME/CFS action on the 12th of May at the Brandenburger Tor. A relaxed time also for all Hertha supporters who went to Augsburg the day before. Come there, talk to those affected and their relatives and show with your presence that you care about the topic. The initiative „Millions Missing“ will again organize the afternoon with a lot of information and protest!

At this point we would like to share the basic demands of „Millions Missing Germany“:

  • Recognition of ME as a severe, physical disease
    • Equality of ME patients in research, medical treatment and social care
    • Diagnostic assistance: Doctors must be informed about ME in order to be able to recognize the disease and consequently not make false treatment recommendations, such as gradual activation (GET – Graded Exercise Therapy), which can significantly and permanently worsen the condition of ME patients.
    • Education of the public to make the disease known to the population and the medical profession. It is very important to us to draw attention to the fact that children and adolescents are already suffering from ME
    • Inclusion of ME in the university curriculum according to the latest international scientific standards in order to promote teaching and research
    • Biomedical and clinical research.
    • Deletion of the therapy recommendation of gradual activation (GET).

All information about ME/CFS can be found here:

#MillionsMissing Deutschland: https://www.millionsmissing.de/
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/
Lost-Voices-Stiftung: https://www.lost-voices-stiftung.org/

Gruppa Süd Berlin (May 2019)

101 thoughts on “ME/CFS Gedenktag 2019

  1. Nico

    Danke für den Text und das Spruchband! Echt super.
    Aufmerksamkeit auf dieses Thema zu lenken ist leider so schwierig.
    Grüße aus der Südkurve München

    Reply
  2. West

    Thank you for shining a light on this illness. It means so much to so many to know that though invisible, they are still in people‘ s thoughts.

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  3. Michiel

    Wonderful pictures. Thank you so much for this event. It’s heartwarming to see. I hope that the recognition of ME/CFS in Germany will improve and that patients will get adequate care.

    Greetings from Belgium,

    Reply
  4. Clare

    Thank you very much. It means a great deal that you have given much support to people who are very ill, and who are so often dismissed.

    God bless you for calling attention to the dire necessity to help those who acutely need effective, ongoing, real help.

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  5. MCS Erkrankte

    300.000 ME/CFS Erkrankte haben die Gelegenheit Solidarität mit allen Umwelt- Erkrankten und Betroffenen auszudrücken: MCS Erkrankte mit ins Boot und endlich gemeinsame Aktionen auf die Beine zu stellen!

    #MillionMissing:
    Schwer an MCS erkrankte Menschen fehlen überall dort, wo Duft- und Reizstoffe sind! Unstopp- bare Waschmittel haben uns aus dem öffentlichen Leben verduften lassen 😷

    Abgesehen davon, dass immer mehr Menschen von diesen Stoffen gepeinigt werden und kontinuierlich in das soziale Abseits rutschen, belasten diese Chemikalien die Umwelt und insbesondere auch unser Grundwasser. Selbst moderne Kläranlagen sind nicht in der Lage diese Stoffe zu neutralisieren und somit gelangen sie sukkzessiv in immer größeren Mengen in unsere Umwelt, die Schäden welche daraus folgen werden noch zukünftige Generationen belasten!

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  6. Anonymous

    Vielen Dank für diese tolle Aktion! In meinem Alltag erlebe ich es so oft, dass selbst selbst Menschen, die mich lange kennen, nicht nachvollziehen können, was diese Krankheit bedeutet. Und die Reaktionen von Ärzten sind häufig von Unverständnis, zuweilen Ignoranz geprägt. Da tut es gut, wenn eine ganze Fankurve hinter einem steht 😉 und für eine große Öffentlichkeit sorgt. Danke!

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  7. La Zita

    Vielen Dank für Eure Unterstützung, wir alle brauchen so dringend Hilfe!

    Danke, daß Ihr nicht wegschaut!

    Bitte,macht weiter so! 💕

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  8. Nicole Krüger

    Liebe Gruppa-Süd,
    Ihr zeigt regelmäßig anläßlich des Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai Eure Solidärität mit ME/CFS-Erkrankten und demonstriert in der FAN-Kurve für mehr Aufmerksamkeit, mehr Forschungsgelder und größeres Forschungsbemühen zu ME/CFS.
    Ihr berührt damit viele Betroffene, die meist sehr isoliert und ohne Beachtung bleiben. Die Dankbarkeit für Eure Aktion rührt viele zu Tränen.
    Diese Initiative bedeutet den Betroffenen und Familien sehr viel.
    Danke für die wunderbaren Bilder und Texte.
    Vorstand Lost Voices Stiftung

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  9. Christine

    Vielen lieben Dank für Eure Unterstützung. Eine wirklich tolle Aktion.
    LG Christine

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  10. Claudia

    HaHoHe – Hertha BSC
    Tausend Dank für eure Unterstützung, die so wichtig für uns ist.
    Diese Bilder werden um die Welt gehen und allen Mut und Hoffnung geben.
    DANKE sagt Claudia

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  11. #MillionsMissing Deutschland

    DANKE vom ganzen Team von #MillionsMissing Deutschland! ❤️⚽️✊

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  12. Marion Würth

    Herzlichen Dank. Eure Aktion hilft dem Bekanntwerden dieser schlimmen, aber vielerorts ignorierten Krankheit.

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  13. Nadine

    Unglaublich tolle Aktion! <3
    Vielen Dank für soviel Engagement und dass ihr da draußen an uns denkt und kämpft. <3
    Das gibt es also doch noch…Solidarität, Gemeinschaft, Zusammenhalt. Ganz starkes Dankeschön.

    Reply
  14. Anonymous

    vielen dank für eure tolle Aktion. super.! Ihr helft uns, die langsam unsichtbar werden in der gesellschaft , sichtbar zu bleiben oder werden. tausend dank aus KIel nach Berlin

    Reply
  15. Håkan, Sweden

    Thank you so much for this action of solidarity! As a football fan and a person sick with Me/cfs this means more to me than most can understand. I still love the game although my sickness prevents me from going to games.

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  16. Schuster Theresa

    Vielen Dank für eure Unterstützung und liebe Grüße aus der Eifel 🍀🍀🍀

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  17. Monika

    Danke für diese tolle Aktion!

    Mein Sohn ist 2007 im Alter von 9 Jahren an ME erkrankt. Er hat auch nach 12 Jahren nur noch einen Bruchteil an Energie eines Gesunden und viele schwerwiegende Symptome. ME Erkrankte sind auf Hilfe anderer angewiesen. Sie schaffen es nicht allein, auf sich aufmerksam zu machen.

    Reply
  18. anonym

    Danke, so wichtig, so sichtbar, so rührend und für jeden einzelnen von uns Betroffenen so bedeutend..Danke!

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  19. Ludmila

    Mit ME/CFS – desto schwer bist du erkrankt desto weniger Hilfe von Medicine zu erwarten. Du bist isoliert von Geselschaft, du bist verloren und das ist nicht nur Gefühl aber die Realität.
    Vielen herzlichen Dank für eure tolle Aktion!!!

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  20. Claudia

    Wie toll!! Vielen lieben Dank! Es tut so gut sich ein bisschen weniger vergessen zu fühlen

    Reply
  21. Anonymous

    Hallo ihr Lieben.
    Ein herzliches Dankeschön auch von mir ME Betroffene.
    Danke dass ihr auf uns aufmerksam macht wo wir all zu oft unsichtbar sind, weil wir am Leben so ganz normal, nicht mehr teil nehmen können. Uns auf Zeit irgendwann die Kraft fehlt gegen die Windmühlen der Bürokratie, des Systems, der unwissenden und uninteressierten Ärzte usw usw usw…. zu kämpfen. Jeder Tag und jede Nacht ist Herausforderung genug für uns. Wir tun was wir können aber wir brauchen Mitstreiter und Aufzeiger. Unsere Familien laufen mit uns auf Vollast. Müssen mit ansehen wie das Leben an uns vorbei zieht und kostbare Jahre einfach vergehen ohne gelebt zu haben. Wir wollen unser Leben zurück. Danke für euer mit uns sein.
    Liebe Grüße Martina

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  22. Niko So

    Vielen lieben Dank das ihr uns unterstützt und helft diejenigen „sichtbar“ zu machen, die aufgrund ihrer Erkrankung längst nicht mehr Teil der Gesellschaft sind und nicht mehr wahrgenommen werden.
    ❤❤❤❤

    Reply
  23. Anonymous

    Vielen lieben Dank das ihr uns unterstützt und helft diejenigen „sichtbar“ zu machen, die aufgrund ihrer Erkrankung längst nicht mehr Teil der Gesellschaft sind und nicht mehr wahrgenommen werden.
    ❤❤❤❤

    Reply
  24. Kiki

    Wir brauchen solche Aktionen, um immer mehr in den Fokus von Medizin, Politik und Gesellschaft zu geraten! Ihr habt mit dieser tollen Aktion dazu beigetragen…herzlichen Dank!

    Reply
  25. Andrea

    Herzlichen Dank für Eure Unterstützung .
    Tolle Aktion gewesen.
    Liebe Grüße Berlin.

    Reply
  26. Claudia

    Wieder eine tolle Aktion von euch ❤️🙏🏽 Vielen vielen Dank dafür, dass ihr uns in der Öffentlichkeit eine Stimme gebt und aufmerksam macht auf diese Erkrankung. Danke auch für den guten Text dazu 👌🏽

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  27. Sabine Engel

    Ganz ganz lieben Dank an euch alle 💙🍀💗🍀.
    Wir brauchen soviel Hilfe und bekommen keine.
    Ihr seid echte Helden !!#

    Reply
  28. Arne

    Danke.
    Super von euch.
    Das alles hilft uns .
    Ich hoffe das man die Krankheit irgendwann endlich als Krankheit in der Öffentlichkeit wahrnimmt und das von jedem.
    Danke nochmals

    Reply
  29. Britta

    Vielen Dank für diese großartige Aktion und den tollen Text auch im Namen meiner ebenfalls erkrankten Kinder.

    Reply
  30. Maria Spiekermann

    Super !!! Das ist eine tolle konkrete Aktion. Mein Sohn und ich haben uns richtig gefreut, danke euch

    Reply
  31. Anonymous

    Liebe Gruppa Süd,

    1000 Dank für euren Einsatz, für eure Solidarität und dass ihr für uns kämpft! Ihr gebt mir Hoffnung, dass sich etwas ändert. ❤️⚽️✊Ihr seid die Allerbesten! 🙂

    #MillionsMissing #CanYouSeeMEnow

    Reply
  32. Markus

    Tolle Aktion, vielen Dank für den Aktivismus – wie in den letzten Jahren! 🙂
    HaHoHe!!!

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  33. Martin Rückgauer

    Danke für euren tollen Einsatz!
    Wirklich Klasse!
    Ihr helft uns dadurch so sehr!
    Danke ❤️

    Reply
  34. Michaela

    Hallo Ihr Lieben,
    jetzt bin ich vor Freude von eurer mega Aktion richtig platt .
    Herzlichsten Dank für eure starke Unterstützung.
    Herzlichste Grüße aus Nürnberg

    Reply
  35. Dana

    Dankeschön von ganzem Herzen. Gerade, weil wir Aufmerksamkeit benötigen, damit Forschung, Anerkennung, Behandlung stattfinden kann. Stark von Euch.

    Reply
  36. Ute

    Ihr seid sooo klasse!
    Vielen Dank für eure Unterstützung in der Öffentlichkeit! Guter Text!

    Reply
  37. Ute

    Ihr seid sooo klasse!
    Vielen Dank für eure Unterstützung!
    Lange kann die Politik diese schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung nicht mehr ignorieren.

    Reply
  38. Susanne Schuster

    Vielen Dank das Ihr uns sichtbar macht.
    Ganz liebe Grüße aus Kärnten /Österreich

    Reply
  39. Susann

    Super, dass ihr euch so einsetzt! Die Betroffenen sind so sehr auf solche Aktionen angewiesen, da sie meistens die Kraft dafür selber nicht haben. Vielen Dank sagt herzlichst die Mama von Sarah!

    Reply
  40. Anonymous

    OmG! Vielen lieben Dank!!! Ich weiß zwar (noch) nicht, wer ihr seid, aber die Aktion ist toll! Ich hab Pippi in den Augen vor Freude. Dankeschön!
    Grüße aus Unterfranken
    Pia

    Reply
  41. Jasminowitsch

    Danke euch von Herzen! Diese Nachricht KANN man wirklich nicht ignorieren.

    Danke, das ihr für uns aufsteht. Wir können’s nicht mehr.

    <3

    Reply
  42. Bine

    Mega tolle Aktion! 💝
    Herzlichen Dank, für euer Engagement! Das ist für uns unbezahlbar!!! 🙏

    Reply
  43. Sarah

    Ihr Lieben,
    vielen Dank für eure Arbeit, egal, ob malen, halten, Foto bearbeiten, den wundervollen Text schreiben!!!! Habt vielen Dank für eure Mega Aktion!!!!

    Liebe Grüße
    Sarah

    Reply

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