{"id":1596,"date":"2017-05-07T21:51:37","date_gmt":"2017-05-07T19:51:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/?p=1596"},"modified":"2022-09-18T18:12:30","modified_gmt":"2022-09-18T16:12:30","slug":"internationaler-mecfs-tag-am-12-mai-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/?p=1596","title":{"rendered":"Internationaler ME\/CFS-Tag am 12. Mai 2017"},"content":{"rendered":"<p>Der Frust der Herthafans am letzten Samstag war gro\u00df. 1:4 Niederlage gegen den Retortenclub aus Leipzig. W\u00e4hrend die Blau-Wei\u00dfen Anh\u00e4nger in Scharen das Olympiastadion verlassen, feiern im G\u00e4steblock Tausende Leipziger einen Verein, den es vor kurzer Zeit noch gar nicht gab und der im Grunde eine gro\u00dfangelegte Werbeaktion des Unternehmens Red Bull GmbH ist. Schlimmer geht\u2019s nicht? Stimmt das? Nat\u00fcrlich nicht. Denn es gibt tats\u00e4chlich Schlimmeres. Neben den vielen Protestaktionen der Herthafans hing heute \u00fcber der Gruppa S\u00fcd Zaunfahne erneut eine kleine Fahne mit der Aufschrift \u201eME\/CFS?? Am 12. Mai Informieren und Helfen\u201c.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"alignnone size-medium wp-image-1598\" src=\"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/P1090998-1-333x250.jpg\" alt=\"P1090998\" width=\"333\" height=\"250\" srcset=\"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/P1090998-1-333x250.jpg 333w, https:\/\/www.gruppa-sued.de\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/P1090998-1-1067x800.jpg 1067w, https:\/\/www.gruppa-sued.de\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/P1090998-1-624x468.jpg 624w\" sizes=\"(max-width: 333px) 100vw, 333px\" \/><\/p>\n<p><em>(Foto: HB98)<\/em><\/p>\n<p>N\u00e4chsten Freitag ist n\u00e4mlich wieder einmal der internationale ME\/CFS Gedenktag. Es wirkt wie eine Randnotiz, doch gerade das ist es nicht. Denn die vielen Betroffenen der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) leben selbst oft im Schatten der pulsierenden Welt. In abgedunkelten Zimmern, mit gro\u00dfen Kopfh\u00f6rern auf dem Kopf, tagelang im Bett oder in Pflegeeinrichtungen nimmt sie kaum jemand wahr. Freunde melden sich nur noch selten oder gar nicht. \u00c4rzte kennen sich mit der Krankheit oft nicht aus und verschlimmern mit unpassenden Therapieans\u00e4tzen (z.B. Bewegungstherapie) die Symptome der Patienten um ein Vielfaches.<\/p>\n<p>ME-Patienten f\u00fchlen sich oft von der Welt verlassen. Keine ad\u00e4quate Hilfe, kaum noch soziale Interaktion. Und das alles nur weil diese schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung kaum im Fokus der \u00d6ffentlichkeit, geschweige denn der Medizin steht. Stellt Euch vor, Ihr habt Schmerzen am ganzen K\u00f6rper, f\u00fchlt Euch \u00fcber viele Jahre ohne Pause wie an einer schweren Grippe erkrankt, Ihr habt keine Kraft mehr, um auch nur ein paar Meter zu gehen, Euch muss jemand auf die Toilette schleppen, Ihr k\u00f6nnt nicht mehr wahrnehmen, was Euch jemand erz\u00e4hlt oder Ihr erlebt stundenlange pathologische Schlafzust\u00e4nde ohne dabei auszuruhen. Dann werdet Ihr m\u00fchevoll mit dem Rollstuhl zum Arzt gebracht und nichts ver\u00e4ndert sich. Diese Ignoranz ist eigentlich kaum zu erkl\u00e4ren. Sind es wirklich medizinische Bedenken oder stehen auch wirtschaftliche Gr\u00fcnde im Hintergrund? Immerhin gibt es nicht Das Medikament gegen ME, mit dem man das gro\u00dfe Geld machen k\u00f6nnte. Ohne auf die medizinische Diskussion um die Krankheit, neueste Forschungsergebnisse und Behandlungsm\u00f6glichkeiten im Einzelnen eingehen zu wollen (oder zu k\u00f6nnen), muss doch deutlich kritisiert werden, auf welchen R\u00fccken diese Diskussion l\u00e4uft: Es sind die Patienten, die darunter leiden m\u00fcssen, wenn \u00c4rzte aus Unwissenheit sagen, es sei eine \u201epsychische Krankheit\u201c, diese Krankheit g\u00e4be es nicht, oder die Behandlung wird von der Krankenkasse nicht getragen. Mehrere Hunderttausend Menschen in Deutschland leben mit dieser schweren Krankheit und an sie wollen wir heute einmal besonders denken und Ihnen mit unserer kleinen Fahne und mit diesem Text wenigstens etwas moralische Unterst\u00fctzung zusenden. Ihr seid keine Randbemerkung und auch nicht g\u00e4nzlich im Schatten, denn es gibt Menschen, die f\u00fcr Euch k\u00e4mpfen wollen! Gebt nicht auf!<\/p>\n<p>Wer wie wir mithelfen m\u00f6chte diesen Menschen in unserer Mitte zu helfen und sie aus dem Schatten zu holen, dem sei die Lost Voices Stiftung empfohlen. Sie generiert Gelder, die dringlich f\u00fcr die Forschung ben\u00f6tigt werden. In anderen L\u00e4ndern wie Norwegen oder den USA ist man schon viel weiter als hierzulande. Neben Geldspenden k\u00f6nnt Ihr Euch auch an kleineren Protestaktionen beteiligen. Die Lost Voices Stiftung bietet etwa Plakate und Postkarten an, mit denen auf die Krankheit aufmerksam gemacht werden kann. Ihr k\u00f6nnt auch einmal auf die Seite des internationalen #MEAction Networks klicken und Euch an Protesten wie der #MILLIONSMISSING Aktion beteiligen, ein T-Shirt besorgen und in der \u00d6ffentlichkeit tragen und so weiter. Ja, Ihr k\u00f6nnt etwas tun. Allein schon durch Eure Bereitschaft diesen Text hier zu lesen und anderen davon zu berichten.<\/p>\n<p>Hier die wichtigsten Links f\u00fcr alle, die mitmachen m\u00f6chten. Hier findet Ihr jede Menge Informationen \u00fcber diese Krankheit. Jede \u201egef\u00e4llt mir\u201c Angabe ist zudem ein kleines Zeichen der Solidarit\u00e4t mit hundertausenden ME-Kranken!<\/p>\n<p><a class=\"postlink\" href=\"http:\/\/anonym.to?https:\/\/www.facebook.com\/lost.voices.stiftung\/\" rel=\"nofollow\">https:\/\/www.facebook.com\/lost.voices.stiftung\/<\/a><br \/>\n<a class=\"postlink\" href=\"http:\/\/anonym.to?https:\/\/www.lost-voices-stiftung.org\/\" rel=\"nofollow\">https:\/\/www.lost-voices-stiftung.org\/<\/a><br \/>\n<a class=\"postlink\" href=\"http:\/\/anonym.to?http:\/\/www.meaction.net\/\" rel=\"nofollow\">http:\/\/www.meaction.net\/<\/a><br \/>\n<a class=\"postlink\" href=\"http:\/\/anonym.to?http:\/\/millionsmissing.org\/\" rel=\"nofollow\">http:\/\/millionsmissing.org\/<\/a><br \/>\n<a class=\"postlink\" href=\"http:\/\/anonym.to?https:\/\/www.facebook.com\/MEActNet\/?fref=ts\" rel=\"nofollow\">https:\/\/www.facebook.com\/MEActNet\/?fref=ts<\/a><br \/>\n<a class=\"postlink\" href=\"http:\/\/anonym.to?https:\/\/www.buendnis-mecfs.de\/\" rel=\"nofollow\">https:\/\/www.buendnis-mecfs.de\/<\/a><\/p>\n<p>Gruppa S\u00fcd Berlin (Mai 2017)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Der Frust der Herthafans am letzten Samstag war gro\u00df. 1:4 Niederlage gegen den Retortenclub aus Leipzig. 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