{"id":2282,"date":"2019-05-05T16:19:46","date_gmt":"2019-05-05T14:19:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/?p=2282"},"modified":"2022-09-18T18:12:28","modified_gmt":"2022-09-18T16:12:28","slug":"mecfs-gedenktag-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/?p=2282","title":{"rendered":"ME\/CFS Gedenktag 2019"},"content":{"rendered":"

ME\/CFS: 300.000 Erkrankte kann man nicht ignorieren!<\/p>\n

(English translation below)<\/em><\/p>\n

Und wieder ist ein Jahr um. Auch in diesem Jahr wollen wir als Gruppa S\u00fcd Berlin ein wenig Anteilnehmen am Schicksal der ME\/CFS Erkrankten weltweit. Allj\u00e4hrlich findet am 12. Mai der internationale ME\/CFS Gedenktag statt. Das ist unsere Gelegenheit Solidarit\u00e4t mit allen Erkrankten und Betroffenen auszudr\u00fccken und von allen Zust\u00e4ndigen mehr Aufkl\u00e4rung, mehr Forschung und Behandlung zu fordern. Hier sind Politik, Wissenschaft aber auch die praktizierende Medizin gefragt.<\/p>\n

Die Charit\u00e9 in Berlin nahm innerhalb Deutschlands in den letzen Jahren schon eine Sonderrolle ein, da an der dortigen Immundefekt-Ambulanz mit Prof. Carmen Scheibenbogen samt ihrem Team eine Expertin f\u00fcr ME\/CFS wirkt. Sehr viele Betroffene fanden den Weg an die Charit\u00e9. So viele, dass letztlich fast nur noch Patient*innen aus Berlin und Brandenburg untersucht werden konnten. Vergleichbare Einrichtungen gibt es in Deutschland nicht.<\/p>\n

Und um auch mal etwas Positives zu berichten: Seit wenigen Wochen ist bekannt, dass es nun an der Charit\u00e9 ein sogenanntes \u201eFatigue Centrum\u201c gibt. In Sachen Forschung, so hoffen viele Betroffene, wird es nun hoffentlich aufw\u00e4rts gehen. Denn bislang, so erscheint es den Laien, sind viele Fragen zu ME\/CFS ungekl\u00e4rt. Welche Ursachen hat ME\/CFS? Ist ME\/CFS heilbar? Welche Therapiem\u00f6glichkeiten gibt es? Doch auch ohne die n\u00f6tigen finanziellen Mittel, kann wohl auch dieses neue Forschungszentrum wenig bewegen.<\/p>\n

So dankbar die Nachricht \u00fcber die Gr\u00fcndung des \u201eFatigue Centrums\u201c aufgenommen wurde, so schwierig bleibt die Tatsache, dass sich aus der Forschung keine automatische Behandlungsstrategie ergibt. Es ist eine Forschungseinrichtung, kein Behandlungszentrum. Eine \u00c4rztin oder ein Arzt mit Kenntnissen \u00fcber ME\/CFS zu finden, ist, um es salopp zu sagen, schwerer als einen Sechser im Lotto zu haben. Die Charit\u00e9 forscht, aber sie kann selbst keine Behandlung anbieten. Anders als etwa in Norwegen oder den USA, gibt es in Deutschland kein einziges Krankenhaus oder spezialisierte Pflegeeinrichtungen, die auf die Besonderheiten dieses Krankheitsbild eingestellt sind oder die mit der Diagnose ME\/CFS \u00fcberhaupt vertraut sind. Die Betreuung und Pflege der Erkrankten bleibt in den meisten F\u00e4llen Aufgabe der Familie und Freunde \u2013 so diese vorhanden sind.<\/p>\n

F\u00fcr den Kreis der Betroffenen, kann eine Verbesserung in der Versorgung nur geschehen, wenn die \u00c4rzteschaft durch Fortbildungen \u00fcber diese Krankheit geschult wird. Ein Ernstnehmen der Krankheit seitens der Politik w\u00e4re da sehr wichtig. Doch bislang ist aus der Gesundheitspolitik haupts\u00e4chlich Ignoranz zu sp\u00fcren. Und das bei ca. 300.000 Betroffenen in Deutschland! Mal ein Vergleich: In Deutschland lebten Ende 2017 rund 86.100 Menschen mit HIV. Darum auch unser Spruch \u201eME\/CFS: 300.000 Erkrankte kann man nicht ignorieren!\u201c<\/p>\n

\"\"\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 (Fotos: HB’98)<\/p>\n

Auch wenn es bislang kein \u201eHeilmittel\u201c gibt, so gibt es dennoch wenigstens M\u00f6glichkeiten die Belastungen f\u00fcr die Erkrankten nicht noch schlimmer werden zu lassen. Ein \u201enormaler Arztbesuch\u201c zum Beispiel mit Anreise im Auto oder mit den \u00d6ffentlichen Verkehrsmitteln, Treppe steigen, im Wartezimmer sitzen etc., ist f\u00fcr viele Kranke einfach nicht m\u00f6glich. Eigentlich m\u00fcssten \u00e4rztliche Hausbesuche hier der Standard sein. De facto lehnen die meisten Hausbesuche ab. Dass ihre Arztpraxen selbst in der Hauptstadt auch 2019 noch nicht barrierefrei sind, ist da noch mal eine andere Geschichte. So werden Allt\u00e4glichkeiten f\u00fcr die Betroffenen anstrengend wie Marathonl\u00e4ufe. Wenn nur ein bisschen R\u00fccksichtnahme auf die besondere Situation ME\/CFS-Erkrankter zu sp\u00fcren w\u00e4re, w\u00e4re das Leben schon etwas lebenswerter.<\/p>\n

Abschlie\u00dfend noch mal ein kurzer Hinweis zur Frage: \u201eWas k\u00f6nnen wir tun?\u201c Eigentlich ist es schade, dass Menschen erst dann aktiv werden, wenn sie Leute kennen, die davon betroffen sind. So war es bei uns. Unsere Motivation geht von einem ganz konkreten Fall aus. Ihr k\u00f6nnt es besser machen: Zeigt doch einfach Eure Solidarit\u00e4t, in dem Ihr am ME\/CFS Tag (12.Mai) um 14 Uhr zum Brandenburger Tor kommt. Eine entspannte Zeit auch f\u00fcr alle Hertha-Fans die am Vortag noch in Augsburg waren. Kommt dort hin, unterhaltet Euch mit Betroffenen und Angeh\u00f6rigen und zeigt mit Eurer Pr\u00e4senz, dass Euch das Thema nicht egal ist. Die Initiative \u201eMillions Missing\u201c wird wieder mit viel Information und Protest den Nachmittag gestalten!<\/p>\n

Die Grundforderungen von Millions Missing wollen wir an dieser Stelle auch gern teilen:<\/p>\n

\u2022 Anerkennung von ME als schwere, k\u00f6rperliche Erkrankung
\n\u2022 Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
\n\u2022 Hilfestellung f\u00fcr Diagnostik: \u00c4rzte\/Haus\u00e4rzte m\u00fcssen \u00fcber ME aufgekl\u00e4rt werden, um die Krankheit erkennen zu k\u00f6nnen und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET \u2013 Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern k\u00f6nnen.
\n\u2022 Aufkl\u00e4rung der \u00d6ffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bev\u00f6lkerung und der \u00c4rzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
\n\u2022 Aufnahme von ME in den universit\u00e4ren Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu f\u00f6rdern.
\n\u2022 Biomedizinische und klinische Forschung.
\n\u2022 Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).<\/p>\n

Alle Informationen rund um ME\/CFS findet Ihr hier:<\/p>\n

#MillionsMissing Deutschland: https:\/\/www.millionsmissing.de\/
\nDeutsche Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS: https:\/\/www.mecfs.de\/
\nLost-Voices-Stiftung: https:\/\/www.lost-voices-stiftung.org\/<\/p>\n

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Gruppa S\u00fcd Berlin (Mai 2019)<\/p>\n

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ME\/CFS: 300.000 sufferers (in Germany) can\u2019t be ignored!<\/p>\n

Another year\u2019s gone by. In 2019 the Gruppa S\u00fcd Berlin, a supporters group of Hertha BSC, realized a contribution to the worldwide ME\/CFS action days again. Thus we want to show our support to all those who suffer from ME\/CFS.<\/p>\n

The 12th of may was declared the international ME\/CFS awareness day. This is our opportunity to express solidarity with all patients and concerned people. We demand more education, more research and more treatment from all those who are responsible. Politics, science and practicing medicine are in charge!<\/p>\n

The Charit\u00e9 in Berlin has already taken on a special role within Germany in the recent years, as Prof. Carmen Scheibenbogen and her team are experts for ME\/CFS at the immunodeficiency ward \u00a0there. So many patients came to meet Prof. Scheibenbogen that they could only examine patients from Berlin and Brandenburg recently. There are no comparable institutions in Germany, which is a shame.<\/p>\n

To speak of something positive: A few months ago the \u201eFatique Centrum\u201c was founded at the Charit\u00e9. As far as research is concerned many people hope things will improve now. Yet many questiones seem to be unanswered for lay people. What are the causes for ME\/CFS? Can ME\/CFS be cured some day? Are there any therapy options? We know though that without the necessary financial means, even this new research centre can probably make little progress.<\/p>\n

We were grateful to hear of the new \u201eFatique Centrum\u201c, nevertheless no automatic treatment strategy will result from the studies. It is an important research centre but no ME\/CFS clinic where patients can be helped.<\/p>\n

It is so difficult to find a doctor who knows ME\/CFS. To put it bluntly: it seems easier to win the lottery. The Charit\u00e9 is researching, but cannot offer any treatment itself. Many patients ask themselves: Where to go now?<\/p>\n

In Germany there are no ME\/CFS clinics or special nursing facilities that are familiar with the diagnosis ME\/CFS. In most cases, the care of the patients remains the responsibility of family and friends – if they exist.<\/p>\n

For the circle of the sufferers, an improvement in care can only happen if the medical profession is trained on this disease. Therefore it would be very important if the politicans would take the disease ME\/CFS seriously. Yet it is a vast ignorance that one can perceive. And that with approximately 300,000 affected people in Germany! A comparison: In 2017 there were about 86.100 people in Germany suffering from HIV. Hence we displayed two banners today, saying: \u201eME\/CFS: 300.000 sufferers (in Germany) can\u2019t be ignored!\u201c<\/p>\n

There is no remedy to cure ME\/CFS, but there are at least possibilites not to let the burdens become worse for the patients. Imagine a normal doctor\u2019s visit. Only to get there by car or train, only to climb the stairs, only to sit in the waiting room \u2013 it is not possible for most of the ME\/CFS patients. Actually, home visits should be the standard here. Most of the doctors refuse home visits though. The fact that there are doctor’s surgeries in 2019 that are not yet accessible is another story. Thus everyday life becomes very stressful for those affected, like marathon runs. If only a little consideration for the special situation of ME\/CFS patients could be felt, life would be a little more liveable.<\/p>\n

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(Photos: HB’98)<\/p>\n

Finally, a brief hint to the question: „What can we do?“ It is actually a pity that people only become active when they know people who are affected by it. This is how we heared of the disease. Our motivation comes from a concrete case. You can do it better: Show your solidarity by attending the ME\/CFS action on the 12th of May at the Brandenburger Tor. A relaxed time also for all Hertha supporters who went to Augsburg the day before. Come there, talk to those affected and their relatives and show with your presence that you care about the topic. The initiative „Millions Missing“ will again organize the afternoon with a lot of information and protest!<\/p>\n

At this point we would like to share the basic demands of \u201eMillions Missing Germany\u201c:<\/p>\n