{"id":2482,"date":"2023-05-12T07:32:24","date_gmt":"2023-05-12T05:32:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/?p=2482"},"modified":"2023-08-04T18:20:32","modified_gmt":"2023-08-04T16:20:32","slug":"mecfs-betroffene-wir-kaempfen-fuer-euch","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/?p=2482","title":{"rendered":"ME\/CFS Betroffene – wir k\u00e4mpfen f\u00fcr Euch"},"content":{"rendered":"

Der 12. Mai steht an und damit wieder einmal der internationale ME\/CFS-Tag. Der Tag, an dem Betroffene, Angeh\u00f6rige, Aktivisten, Mediziner und Pflegepersonal auf eine leider weit verbreitete Krankheit aufmerksam machen, die dennoch wenig bekannt ist.<\/p>\n

Wir, Herthafans von der Gruppa S\u00fcd Berlin, versuchen seit Jahren auch in den Fu\u00dfballstadien das Thema \u00f6ffentlichkeitswirksam anzusprechen. Die R\u00fcckmeldungen aus Kreisen der Betroffenen best\u00e4rken uns darin diese Unterst\u00fctzung auch weiter zu bieten. Tausende Menschen lesen Spruchb\u00e4nder im Stadion. Umso sch\u00f6ner ist es mitzubekommen, dass sich auch andere Fans bei diesem Thema engagieren. Darunter namhafte Kurven wie Frankfurt (2019) und N\u00fcrnberg (2023). Gern mehr davon!<\/p>\n

Wir haben unsere diesj\u00e4hrige Aktion unter das Motto \u201eME\/CFS Betroffene – wir k\u00e4mpfen f\u00fcr Euch\u201c gestellt, um zu verdeutlichen, dass es nicht die Betroffenen selbst sein d\u00fcrfen, die f\u00fcr ihre Rechte k\u00e4mpfen. Besonders viele Kranke mit ME\/CFS im schwersten Stadium k\u00e4mpfen Tag und Nacht um ihr Leben. Sie k\u00e4mpfen mit Schmerzen, mit schlimmer \u00dcbelkeit, sie liegen in ihren abgedunkelten R\u00e4umen mit Kopfh\u00f6rern auf dem Kopf. Jeder Bissen vom Brot ist eine Qual. Sie wissen nicht mehr wie sie liegen sollen, da trotz st\u00fcndlichem Umlagern einfach alles weht tut. Mit anderen Worten: Die Patient*innen k\u00e4mpfen l\u00e4ngst. Mehr d\u00fcrfen wir nicht von ihnen erwarten. Ihr Kampf ist hart genug.<\/p>\n

Das Schicksal der ME-Patient*innen ist leider keine einmalige Sache in unserem Sozialstaat. Permanent m\u00fcssen Betroffene f\u00fcr ihre Belange k\u00e4mpfen. Seien es Widerspr\u00fcche bei den Krankenkassen, bei Pflegemitteln, Medikamenten, oder Rentenantr\u00e4gen. Als w\u00e4re die Lage nicht schon schlimm genug.<\/p>\n

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Daher wird es Zeit, dass wir den Kampf an ihrer Stelle k\u00e4mpfen. Den Kampf um Anerkennung, Versorgung, Forschung. An diesen Stellen k\u00f6nnen wir t\u00e4tig werden. Sie k\u00f6nnen sich nicht selbst aus dem Sumpf ziehen. Sie haben genug gek\u00e4mpft, sie geben alles. Jetzt sind wir dran. Zum Beispiel am 12. Mai. In diesem Jahr findet genau unter dem ausgef\u00fchrten Gedanken eine besondere Demonstration in Berlin statt. Mit einer \u201eLiegenddemo\u201c, wollen gerade die Angeh\u00f6rigen von ME\/CFS-Kranken deutlich machen, dass sie stellvertretend f\u00fcr ihre Betroffenen vor Ort sind. Eben weil viele ME\/CFS-Kranke gar nicht mehr in der Lage sind auf eine Demo zu kommen, nicht wenige kommen gar nicht aus dem Haus. (Jeder vierte an ME\/CFS erkrankte Mensch kann seine Wohnung nicht verlassen.) So werden viele Angeh\u00f6rige f\u00fcr ihre Familienmitglieder und Freund*innen am Freitag f\u00fcr 15min vor dem Reichstag liegen. Das werden sicher eindrucksvolle, aber auch bedr\u00fcckend realistische Bilder.<\/p>\n

Wir rufen alle Menschen dazu auf, an dieser Demo teilzunehmen. Alle, die etwas Solidarit\u00e4t zeigen wollen, sind dort gern gesehen. Hertha-Fans, die es nicht zum Abstiegskrimi nach K\u00f6ln schaffen, sind ebenfalls sehr willkommen. Jede teilnehmende Person z\u00e4hlt!<\/p>\n

Hier die Eckdaten: Freitag, den 12. Mai 2023, 15:30 bis 18:30 Uhr, Platz der Republik \/ Reichstagswiese<\/strong><\/p>\n

Bei der Ver\u00f6ffentlichung des Programmes wurde deutlich, dass neben Betroffenen (via Zoom-Meeting), ME-Hilfe und Mediziner*innen auch Mitglieder von B\u00fcndnis 90\/Die Gr\u00fcnen und CDU\/CSU zu Wort kommen werden. Dazu sei gesagt, dass die Veranstaltung keine parteipolitische Demo ist. Dass allerdings Politiker*innen sich mit dem Thema besch\u00e4ftigen, ist seit vielen Jahren eine Forderung der Betroffenen. Dass sie anwesend sind und Reden halten ist also grunds\u00e4tzlich positiv zu bewerten, auch wenn man diese Parteien nicht w\u00e4hlt. Ohne F\u00fcrsprache kommen wir gerade im politischen Bereich nicht weiter.<\/p>\n

Zwischendurch sah es aus, als w\u00fcrde durch die \u00dcberschneidungen mit \u201eLong Covid\u201c auch mehr Aufmerksamkeit beim Thema ME\/CFS geben. Immerhin gibt es Sch\u00e4tzungen, dass durch Long Covid auch noch mehr ME\/CFS Erkrankungen folgen werden. Gef\u00fchlt l\u00e4sst die \u00f6ffentliche Debatte aber schon wieder nach. Dabei bleibt zum Beispiel eine Sendung von Eckhart von Hirschhausen zur besten Sendezeit um 20:15 im Ersten in Erinnerung. Da war auch die mutmachende Geschichte von Faraz Fallahi, die viele gelesen haben. (Geplant ist, dass er auch bei der Demo per Zoom dabei ist.) Allerdings gab es auch hier kein Auffangnetz, das dem ME\/CFS-Erkrankten half, sondern die besonders aufopferungsvolle Begleitung der Medizinerin Dr. Anna Brock, die f\u00fcr die Krankheit sensibilisiert und qualifiziert ist. Das ist leider immer noch ein Grundproblem: Viel zu viele \u00c4rzt*innen sind weder mit dem Krankheitsbild und m\u00f6glichen Therapieans\u00e4tzen vertraut, noch achten sie in der Behandlung auf die Symptome der Patient*innen.<\/p>\n

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Damit steckt der Prozess zur Unterst\u00fctzung der ME\/CFS-Erkrankten leider weiter fest. Da betont Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charit\u00e9 weiter gef\u00fchlt jede Woche in den verschiedensten Medien sehr qualifiziert, wie ernst die Lage ist und was zu tun w\u00e4re. Doch gegen die weitverbreitete Ignoranz hilft es noch wenig. W\u00e4hrenddessen spitzt sich die Lage f\u00fcr viele Patient*innen dramatisch zu. Trauer und Wut kommen auf bei jeder blauen Rose, die in den Netzwerken der ME\/CFS-Erkrankten und Angeh\u00f6rigen gepostet wird. Jede blaue Rose steht f\u00fcr einen Menschen, der an der Erkrankung oder den unmittelbaren Folgen gestorben ist. In letzter Zeit gab es diese blauen Rosen so oft. Das macht einfach sprachlos.<\/p>\n

Ein Grund jetzt nachzulassen ist das allerdings nicht. Gerade jetzt braucht es die geschlossene Unterst\u00fctzung aller, die f\u00fcr die ME\/CFS-Erkrankten k\u00e4mpfen. Wir k\u00f6nnen denen eine Stimme geben, die sich nicht \u00e4u\u00dfern k\u00f6nnen. Sie leben noch. Schenken wir ihnen Hoffnung!<\/p>\n

ME\/CFS Betroffene – wir k\u00e4mpfen f\u00fcr Euch!
\nGruppa S\u00fcd Berlin, Mai 2023<\/p>\n

Wer noch nicht mit der Thematik vertraut ist, der findet hier wichtige Informationen:<\/p>\n