{"id":2550,"date":"2025-05-18T21:34:50","date_gmt":"2025-05-18T19:34:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/?p=2550"},"modified":"2025-05-18T21:34:52","modified_gmt":"2025-05-18T19:34:52","slug":"me-cfs-was-ist-das","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/?p=2550","title":{"rendered":"ME\/CFS \u2013 was ist das?"},"content":{"rendered":"\n

Stell Dir mal vor: Die Ursache wei\u00dft Du gar nicht genau. Vermutet wird eine Impfung gegen Geb\u00e4rmutterhalskrebs oder ein Infekt. Wer soll das heute noch sagen? Du wei\u00dft aber noch genau wie es los ging. Du bist jugendlich und voller Tatendrang, hast wunderbare Lebenstr\u00e4ume. Doch irgendwie bist Du die ganze Zeit ersch\u00f6pft. Selbst wenn Du Dich hinlegst und lange schl\u00e4fst \u2013 Du wirst nicht richtig wach und f\u00fchlst Dich nicht erholt. Anders als fr\u00fcher. Vielleicht bist Du krank, denn Du bist so ersch\u00f6pft, merkst starke Grippesymptome. Komisch nur, dass sie nicht wieder weggehen.<\/p>\n\n\n\n

Bei Deiner Ausbildungsst\u00e4tte fallen Dir st\u00e4ndig Sachen runter und gehen zu Bruch. Peinlich. Deine Kraft ist verschwunden. Vielleicht ist es Tennisarm? Nein. Das k\u00f6nnen sie ausschlie\u00dfen. Und Vieles mehr.
Ein \u00c4rztemarathon beginnt. Du hast eine Vermutung. Hast von ME\/CFS im Internet gelesen, aber keine \u00c4rztin und kein Arzt teilen Deine Einsch\u00e4tzung. Sie halten das f\u00fcr Quatsch und vermuten irgendwas Psychosomatisches. Aber das ist es auch nicht. In Krankenh\u00e4usern musst Du unz\u00e4hlige Untersuchungen und \u00dcbungen \u00fcber Dich ergehen lassen. Keiner merkt, dass Dein Zustand mit jeder Anstrengung schlimmer wird. Es ist das bekannteste Ph\u00e4nomen von ME\/CFS: PEM (Post-Exertionelle Malaise). Das bedeutet: Jede Anstrengung \u2013 egal ob k\u00f6rperlich oder geistig \u2013 verschlimmert Deinen Zustand. B\u00fccher lesen geht nicht mehr, schon Nachrichten von Freunden, die l\u00e4nger als drei S\u00e4tze gehen \u00fcberfordern Dich komplett.<\/p>\n\n\n\n

Jahre vergehen, die Symptome werden immer schlimmer. Egal in welches Krankenhaus oder zu welchen Spezialisten Du kommst \u2013 es gibt keine Antworten, keine Unterst\u00fctzung und keinen Therapieansatz. Dein K\u00f6rper baut immer mehr ab, bis er zusammenbricht. Deine Ausbildung musstest Du l\u00e4ngst abbrechen, mit Anfang 20 lebst Du von einer kleinen Rente. Das Haus kannst Du inzwischen nur noch mit dem E-Rollstuhl verlassen \u2013 und das auch nur an sehr guten Tagen. An schlechten Tagen geht gar nichts, Deine extremen Schlafzust\u00e4nde nennen sie \u201ekomat\u00f6s\u201c. Man kann Dich kaum wecken. Die \u00c4rzte denken Du hast Drogen genommen. So ein Unsinn! Du trinkst noch nicht einmal nen Tropfen Alkohol. Du sehnst Dich nach Freizeit, nach Hobbys. Doch dein Leben wird immer beengter.<\/p>\n\n\n\n

Tageslicht h\u00e4ltst Du nicht mehr aus, die normalen Ger\u00e4usche in der Nachbarschaft schon gar nicht. Lange nach Deiner ersten Vermutung, bekommst Du an der Charit\u00e9 in Berlin endlich eine Diagnose: Du hast ME\/CFS in der schwersten Auspr\u00e4gung. Eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, bei der die Mitochondrien (die sogenannten Kraftwerke der Zellen) nicht mehr funktionieren. Die Auswirkungen betreffen den ganzen K\u00f6rper gleichzeitig: Zum Beispiel das Nervensystem, das Immunsystem und den Stoffwechsel. Nichts geht mehr.<\/p>\n\n\n\n

Du denkst \u201eschlimmer geht es nicht\u201c und kriegst nicht aus dem Kopf, auf was Du im Leben alles verzichten musst. Deine Freunde gr\u00fcnden inzwischen Familien, machen Karriere. Aber bei Dir schreitet die Verschlechterung ungebremst voran. Es geht doch schlimmer. Nach einer Covid-Impfung wirst Du komplett bettl\u00e4gerig. Der E-Rollstuhl steht ungenutzt in der Ecke. Tag und Nacht tropfen Infusionen in Dich herein. Dein ganzes Leben findet nun im Pflegebett statt: Die ganze Welt ist ein Zimmer, die ganze Welt ist ein Bett. Die ganze Welt ist 24\/7 dunkel. Gegen Deine Ganzk\u00f6rperschmerzen gibt es keine Hilfe. Bekannte Schmerzmittel wie Ibuprofen wirken einfach nicht. Ein Palliativteam sieht kaum \u00dcberlebenschancen und beginnt mit der Gabe von Opiaten. Die Schmerzen mildert das ein bisschen, doch Dein K\u00f6rper leidet darunter. Als w\u00e4re es nicht schon schlimm genug, bekommst Du pl\u00f6tzlich einen Darmabriss und mehrfach eine Sepsis. Es gleicht einem Wunder, dass Du das alles \u00fcberhaupt \u00fcberlebst. Seit dem hast Du einen k\u00fcnstlichen Darmausgang, der t\u00e4glich von Deiner Familie versorgt werden muss. Sie machen inzwischen fast Intensivpflege zuhause.<\/p>\n\n\n\n

Ber\u00fchrungen kannst Du kaum noch aushalten. Auch nicht von den liebsten Menschen in Deinen Leben. Und dann ist dir \u00fcbel, so oft spei\u00fcbel.
Von der Welt da drau\u00dfen kriegst Du nicht mehr viel mit. Du wei\u00dft nicht, ob es Winter oder Fr\u00fchling ist. Das helle Gr\u00fcn der B\u00e4ume kennst Du schon nicht mehr.<\/p>\n\n\n\n

Es klingt nach einer seltenen Krankheit mit au\u00dfergew\u00f6hnlich schlimmem Verlauf. Leider ist es das nicht. In Deutschland leiden derzeit \u00fcber 600.000 Menschen an ME\/CFS. Viele von ihnen erleben einen \u00e4hnlichen Verlauf und sind schwerstbetroffen. Immer mehr Erkrankte sterben. Wir von der Gruppa S\u00fcd sind mit dem Thema seit Jahren besch\u00e4ftigt. Der Text erz\u00e4hlt in Kurzform die Geschichte der Freundin eines Mitgliedes von uns.<\/p>\n\n\n\n

\u00c4hnlich wie derzeit die Fan-Organisation \u201eEmpty Stands\u201c rufen wir dazu auf, an der Aufkl\u00e4rung \u00fcber ME\/CFS mitzuwirken. Wir brauchen dringend mehr Forschung, um die Betroffenen angemessen zu versorgen. Leider geschieht da immer noch viel zu wenig. Macht mit! Unterst\u00fctzt \u201eEmpty Stands\u201c. Oder die \u201eLiegenddemo\u201c. Oder nehmt an der Lemon Challenge teil, um Forschungsgelder zu generieren. Man muss nur in eine Zitrone bei\u00dfen und das ganze unter dem Hashtag #mecfsawareness verbreiten. Im Netz findet ihr alles. Man kann sich ganz leicht beteiligen. Wer Fragen hat, kann sich immer gern an uns wenden. Passt aufeinander auf. Die Krankheit ist leider viel weiter verbreitet, als bisher angenommen.<\/p>\n\n\n\n

Ansonsten haben wir noch einen Film-Tipp: Wer genauer wissen will, wie das Leben mit ME\/CFS aussieht, kann sich die ausgezeichnete, aber auch schwer verdauliche ARTE-Dokumentation \u201eChronisch krank \u2013 chronisch ignoriert\u201c auf YouTube anschauen.<\/p>\n\n\n\n

Mehr Anerkennung! Mehr Versorgung! Mehr Forschung!<\/p>\n\n\n\n

Gruppa S\u00fcd Berlin, Mai 2025<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

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