{"id":2560,"date":"2026-05-10T13:12:16","date_gmt":"2026-05-10T11:12:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/?p=2560"},"modified":"2026-05-10T15:39:34","modified_gmt":"2026-05-10T13:39:34","slug":"update-me-cfs-interview-mit-jakob","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/?p=2560","title":{"rendered":"Update ME\/CFS: Interview mit Jakob"},"content":{"rendered":"\n

Hallo Herthafans! Wenigstens einmal im Jahr versuchen wir die Krankheit ME\/CFS in die Fu\u00dfball-\u00d6ffentlichkeit zu tragen, um den Betroffenen etwas mehr Geh\u00f6r zu verschaffen. Die allj\u00e4hrlichen ME\/CFS-Gedenktage im Mai bieten daf\u00fcr eine gute Gelegenheit. Vor einem Jahr formulierte unser Mitglied Jakob einen Text f\u00fcr das Kurvenecho, in dem er sehr pers\u00f6nlich und drastisch von der ME-Erkrankung seiner Freundin berichtete. Der Text ist weiterhin auf gruppa-sued.de verf\u00fcgbar, falls Ihr ihn nicht gelesen habt. Es sei empfohlen die Ausf\u00fchrungen zu lesen, um zu verstehen, was ME\/CFS im schwersten Stadium bedeutet. Heute wollen wir nachfragen, wie die aktuelle Lage ist.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Gruppa S\u00fcd: <\/strong>Wir k\u00f6nnen uns vorstellen, dass die Frage nicht so leicht ist. Wie geht\u2019s Euch inzwischen, ein Jahr seit dem heftigen Bericht \u00fcber Eure Situation?<\/p>\n\n\n\n

Jakob<\/strong>: Danke erst einmal f\u00fcr die Gelegenheit hier sprechen zu k\u00f6nnen. An die Redaktion des Kurvenechos und an die Gruppa. Jede kleine Unterst\u00fctzung ist wichtig f\u00fcr uns. <\/p>\n\n\n\n

Die englische Redewendung \u201eno news is bad news\u201c trifft es vielleicht. Alles was ich vor einem Jahr beschrieben habe, bestimmt weiterhin unser Leben. Es hat in keinem einzigen Bereich eine Verbesserung gegeben. Es ist sogar schlimmer geworden. Sie baut immer weiter ab.<\/p>\n\n\n\n

Gruppa S\u00fcd: <\/strong>Vielleicht kannst Du nochmal kurz erl\u00e4utern, was Deine Freundin durchmacht?<\/p>\n\n\n\n

Jakob: <\/strong>Kurz ist schwer, da die Lage sehr komplex ist. Sie liegt weiterhin mit ME\/CFS im schwersten Stadium in ihrem dunklen Zimmer in einem Pflegebett und kann seit Jahren nicht mal mehr sitzen. Sie leidet unter h\u00f6llischen Ganzk\u00f6rperschmerzen, ist ausgeschlossen von der Umwelt und k\u00e4mpft tagt\u00e4glich ums \u00dcberleben. Infusionen, vor allem Opiate gegen die Schmerzen und Mittel gegen die st\u00e4ndige \u00dcbelkeit laufen 24\/7 in ihren komplett geschw\u00e4chten K\u00f6rper. Sie ertr\u00e4gt kein Licht, keine Ger\u00e4usche, keine Ber\u00fchrungen \u2013 was die Pflege sehr schwierig macht. Mit jeder kleinsten Anstrengung werden die Symptome schlimmer. Typisch f\u00fcr ME\/CFS.<\/p>\n\n\n\n

Gruppa S\u00fcd:<\/strong> Kann sie \u00fcberhaupt noch normal essen und trinken? Ist sie bei Bewusstsein?<\/p>\n\n\n\n

Jakob: <\/strong>Die meiste Zeit ist sie in tiefen Schlafzust\u00e4nden. F\u00fcr mich ist das irgendwie unheimlich und etwas beruhigend zugleich, weil ich hoffe, dass die Schmerzen im Schlaf nicht so stark sind. Wenn sie wach ist, ist sie auf jeden Fall orientiert. Doch oft reicht die Kraft nicht f\u00fcr ein Gespr\u00e4ch. Dann macht sie Zeichen aus der Geb\u00e4rdensprache oder wir k\u00f6nnen gar nicht kommunizieren. Essen und Trinken ist ein echter Kampf. An manchen Tagen schafft sie ein bisschen was, an anderen gar nichts. Oft denke ich: Ein kleines Kind isst mehr.<\/p>\n\n\n\n

Gruppa S\u00fcd: <\/strong>Gibt es denn irgendwelche Ideen, wie ihre Versorgung verbessert werden kann? Mit anderen Worten: Gibt es Hoffnung?<\/p>\n\n\n\n

Jakob: <\/strong>Hoffnung ist nat\u00fcrlich ein gro\u00dfes Wort. Ich bin vernetzt mit Angeh\u00f6rigen anderer Schwerstbetroffener. Da hat es im letzten Jahr Beides gegeben: F\u00e4lle, wo eine leichte Verbesserung wahrzunehmen war. Daneben tragische Todesf\u00e4lle. Ich bin grunds\u00e4tzlich eher ein Hoffnungstyp. Aber wenn man mitbekommt, was in anderen Familien abgeht..naja dann werde auch ich panisch. Was die Versorgung betrifft: Wir k\u00f6nnen ja noch froh sein, dass wir zumindest medizinisch \u00fcber nen Palliativdienst versorgt werden. \u00dcber einen normalen Hausarzt w\u00fcrde das gar nicht mehr gehen. Aber insgesamt ist Versorgung das ganz gro\u00dfe Thema f\u00fcr die ME\/CFS-Betroffenen in Deutschland. Und wir pers\u00f6nlich merken, dass da noch keine Konzepte bis zu uns in die Pflegezimmer reichen.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

Gruppa S\u00fcd:<\/strong> Welche Auswirkungen hat die Erkrankung Deiner Freundin und die ganze Situation ganz konkret auf Euer Leben in der Familie?<\/p>\n\n\n\n

Jakob: <\/strong>Ich gehe immerhin noch arbeiten. Meine Schwiegermutter hat ihren Beruf komplett aufgegeben, um ihre Tochter rund um die Uhr zu pflegen. Wir versuchen uns irgendwie in der Pflege abzuwechseln. Die Krankheit bestimmt alles. Ich kann nur noch selten zum Fu\u00dfball, meine Schwiegermutter hat im Grunde gar keine Freizeit mehr. Wenn man bedenkt, dass das jetzt schon viele Jahre so geht, k\u00f6nnt Ihr Euch vorstellen wie angespannt die Lage ist. Und dann die st\u00e4ndige Sorge: Was ist, wenn hier mal jemand eine lange Zeit ausf\u00e4llt? Das Thema ist nat\u00fcrlich auch knallhart. Viele k\u00f6nnen damit nicht wirklich umgehen, so dass auch die Kontakte zu Freunden und Bekannten deutlich weniger geworden sind. Kein Vorwurf, aber eine Wahrnehmung. <\/p>\n\n\n\n

Gruppa S\u00fcd: <\/strong>Du hast das Thema Versorgung angesprochen. Wie ist denn bundesweit die Lage? Was hat sich seit den ME\/CFS-Gedenktagen 2025 getan?<\/p>\n\n\n\n

Jakob: <\/strong>Was man auf jeden Fall ansprechen muss: Die Fallzahlen steigen unabl\u00e4ssig. Ich kann mich erinnern, wie wir als Gruppa S\u00fcd vor paar Jahren ein Spruchband f\u00fcr 300.000 Betroffene in Deutschland gemacht haben. Heute liegen die offiziellen Fallzahlen bei 650.000 Erkrankten. Das sind vor allem die Folgen von LongCovid. Wir m\u00fcssen leider damit rechnen, dass die Dunkelziffer sehr viel h\u00f6her liegt und diese Entwicklung vorerst nicht zu stoppen ist.   <\/p>\n\n\n\n

Zwei Sachen will ich aber betonen: ME\/CFS ist endlich auch in angemessener Art und Weise in der \u00d6ffentlichkeit angekommen. Es gibt regelm\u00e4\u00dfig gute, professionelle Berichte und Reportagen. Manchmal sind sie so nah an unserer pers\u00f6nlichen Situation, dass es f\u00fcr mich emotional \u00fcberfordernd ist. Aber genau das ist der Weg. Noch vor Jahren waren ME\/CFS-Schwerstbetroffene die Ausnahmen in der Berichterstattung, heute werden sie oft ins Zentrum ger\u00fcckt. Das, was \u201eLiegenddemo\u201c, \u201eME\/CFS Research Foundation\u201c, \u201eFatigatio\u201c, \u201eLost Voice Stiftung\u201c und gerade beim Fu\u00dfball \u201eEmpty Stands\u201c leisten, verdient Hochachtung. <\/p>\n\n\n\n

Der zweite Punkt betrifft die Forschung. Die Community hat seit Jahren f\u00fcr mehr Forschung gek\u00e4mpft. Endlich ist – vorsichtig formuliert – Bewegung in Wissenschaft und Politik sp\u00fcrbar. Vor kurzem wurde eine \u201eNationale Dekade gegen Postinfekti\u00f6se Erkrankungen\u201c ins Leben gerufen. Das Bundesministerium f\u00fcr Forschung stellt 500 Millionen Euro \u00fcber zehn Jahre zur Verf\u00fcgung.<\/p>\n\n\n\n

Gruppa S\u00fcd: <\/strong>Wieso willst du das \u201evorsichtig formulieren\u201c? Das ist doch ein guter Erfolg?<\/p>\n\n\n\n

Jakob: <\/strong>Es ist auf jeden Fall sehr wichtig und ein bedeutender Schritt. Vielleicht bin ich auch zu skeptisch. Aber die Formulierung l\u00e4sst doch etwas offen, wof\u00fcr die Gelder genau gedacht sind. Allein der Titel ist ja \u2013 wie das Team der Liegenddemo gut zum Ausdruck gebracht hat \u2013ein \u201eSammelbegriff\u201c. Die Mittel m\u00fcssen der ME\/CFS-Forschung zu Gute kommen und d\u00fcrfen nicht auf verschiedene Krankheiten aufgeteilt werden. Ich bin kein Wissenschaftler, aber was wir vor allem brauchen sind Medikamente und Therapieans\u00e4tze. Dieser Fokus ist sehr wichtig. Viele betonen auch, dass biomedizinische Forschung n\u00f6tig ist. Die f\u00e4lschliche Psychologisierung der Krankheit hat Jahrzehnte lang viel Schaden angerichtet. <\/p>\n\n\n\n

Gruppa S\u00fcd:<\/strong> Klingt insgesamt so, als k\u00f6nnte das alles noch dauern, bis den Betroffenen wirklich geholfen werden kann. Was k\u00f6nnte man schon jetzt erreichen?<\/p>\n\n\n\n

Jakob: <\/strong>Ja genau. Deswegen hei\u00dft das Motto der diesj\u00e4hrigen Aktionen auch \u201eDie Zeit l\u00e4uft ab\u201c. Beim Thema Versorgung sehe ich auf jeden Fall schon jetzt M\u00f6glichkeiten. Die Frage ist mit welchen Anstrengungen Konzepte umgesetzt werden. Was fehlt sind fl\u00e4chendeckende Kompetenzzentren, die wir von anderen schweren Krankheiten kennen. In Hannover gibt es gerade ein Forschungsprojekt der Medizinischen Hochschule, das Therapieans\u00e4tze und vor allem die Versorgungssituation in den Blick nimmt. 100 schwerstbetroffene ME-Patienten werden durch ein \u00c4rzteteam besucht. Dass das erst ein Forschungsprojekt ist, zeigt aber auch wie weit weg wir derzeit noch von einer Umsetzung der medizinischen und pflegerischen Versorgung so vieler schwerstleidender Menschen sind.<\/p>\n\n\n\n

Gruppa S\u00fcd: <\/strong>Abschlussfrage. Was k\u00f6nnen wir \u2013 Fu\u00dfballfans, Leute wie Du und ich, machen, um ein bisschen zu helfen?<\/p>\n\n\n\n

Jakob: <\/strong>Dass der Stein \u00fcberhaupt ins Rollen kommt, hat ja vor allem mit der \u00f6ffentlichen Aufmerksamkeit zu tun. In unserer digitalen Zeit kann da jeder schnell mitmachen. Beitr\u00e4ge lesen, kommentieren, teilen. Gerade was die \u201eLiegenddemo\u201c macht ist mega und auch gut verst\u00e4ndlich. Fu\u00dfballfans k\u00f6nnen z.B. die Kampagne \u201eEmpty Stands\u201c unterst\u00fctzen. Die haben im vergangenen Jahr bundesweit ME\/CFS in den Stadien thematisiert. Aber wie immer gilt: Es geht noch viel mehr! Die Aufkl\u00e4rung reicht einfach nicht. Solange selbst Ober\u00e4rzte in Kliniken noch nie von der Krankheit geh\u00f6rt haben, oder angebliche Experten Bewegungstherapien f\u00fcr ME-Patienten empfehlen, sind wir noch lange nicht am Ziel.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hallo Herthafans! Wenigstens einmal im Jahr versuchen wir die Krankheit ME\/CFS in die Fu\u00dfball-\u00d6ffentlichkeit zu tragen, um den Betroffenen etwas mehr Geh\u00f6r zu verschaffen. Die allj\u00e4hrlichen ME\/CFS-Gedenktage im Mai bieten daf\u00fcr eine gute Gelegenheit. Vor einem Jahr formulierte unser Mitglied Jakob einen Text f\u00fcr das Kurvenecho, in dem er sehr pers\u00f6nlich und drastisch von der ME-Erkrankung seiner Freundin berichtete. Der… Read more »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":2563,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2560"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2560"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2560\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2567,"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2560\/revisions\/2567"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/2563"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2560"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2560"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppa-sued.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2560"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}