Hallo Herthafans! Wenigstens einmal im Jahr versuchen wir die Krankheit ME/CFS in die Fußball-Öffentlichkeit zu tragen, um den Betroffenen etwas mehr Gehör zu verschaffen. Die alljährlichen ME/CFS-Gedenktage im Mai bieten dafür eine gute Gelegenheit. Vor einem Jahr formulierte unser Mitglied Jakob einen Text für das Kurvenecho, in dem er sehr persönlich und drastisch von der ME-Erkrankung seiner Freundin berichtete. Der Text ist weiterhin auf gruppa-sued.de verfügbar, falls Ihr ihn nicht gelesen habt. Es sei empfohlen die Ausführungen zu lesen, um zu verstehen, was ME/CFS im schwersten Stadium bedeutet. Heute wollen wir nachfragen, wie die aktuelle Lage ist.
Gruppa Süd: Wir können uns vorstellen, dass die Frage nicht so leicht ist. Wie geht’s Euch inzwischen, ein Jahr seit dem heftigen Bericht über Eure Situation?
Jakob: Danke erst einmal für die Gelegenheit hier sprechen zu können. An die Redaktion des Kurvenechos und an die Gruppa. Jede kleine Unterstützung ist wichtig für uns.
Die englische Redewendung „no news is bad news“ trifft es vielleicht. Alles was ich vor einem Jahr beschrieben habe, bestimmt weiterhin unser Leben. Es hat in keinem einzigen Bereich eine Verbesserung gegeben. Es ist sogar schlimmer geworden. Sie baut immer weiter ab.
Gruppa Süd: Vielleicht kannst Du nochmal kurz erläutern, was Deine Freundin durchmacht?
Jakob: Kurz ist schwer, da die Lage sehr komplex ist. Sie liegt weiterhin mit ME/CFS im schwersten Stadium in ihrem dunklen Zimmer in einem Pflegebett und kann seit Jahren nicht mal mehr sitzen. Sie leidet unter höllischen Ganzkörperschmerzen, ist ausgeschlossen von der Umwelt und kämpft tagtäglich ums Überleben. Infusionen, vor allem Opiate gegen die Schmerzen und Mittel gegen die ständige Übelkeit laufen 24/7 in ihren komplett geschwächten Körper. Sie erträgt kein Licht, keine Geräusche, keine Berührungen – was die Pflege sehr schwierig macht. Mit jeder kleinsten Anstrengung werden die Symptome schlimmer. Typisch für ME/CFS.
Gruppa Süd: Kann sie überhaupt noch normal essen und trinken? Ist sie bei Bewusstsein?
Jakob: Die meiste Zeit ist sie in tiefen Schlafzuständen. Für mich ist das irgendwie unheimlich und etwas beruhigend zugleich, weil ich hoffe, dass die Schmerzen im Schlaf nicht so stark sind. Wenn sie wach ist, ist sie auf jeden Fall orientiert. Doch oft reicht die Kraft nicht für ein Gespräch. Dann macht sie Zeichen aus der Gebärdensprache oder wir können gar nicht kommunizieren. Essen und Trinken ist ein echter Kampf. An manchen Tagen schafft sie ein bisschen was, an anderen gar nichts. Oft denke ich: Ein kleines Kind isst mehr.
Gruppa Süd: Gibt es denn irgendwelche Ideen, wie ihre Versorgung verbessert werden kann? Mit anderen Worten: Gibt es Hoffnung?
Jakob: Hoffnung ist natürlich ein großes Wort. Ich bin vernetzt mit Angehörigen anderer Schwerstbetroffener. Da hat es im letzten Jahr Beides gegeben: Fälle, wo eine leichte Verbesserung wahrzunehmen war. Daneben tragische Todesfälle. Ich bin grundsätzlich eher ein Hoffnungstyp. Aber wenn man mitbekommt, was in anderen Familien abgeht..naja dann werde auch ich panisch. Was die Versorgung betrifft: Wir können ja noch froh sein, dass wir zumindest medizinisch über nen Palliativdienst versorgt werden. Über einen normalen Hausarzt würde das gar nicht mehr gehen. Aber insgesamt ist Versorgung das ganz große Thema für die ME/CFS-Betroffenen in Deutschland. Und wir persönlich merken, dass da noch keine Konzepte bis zu uns in die Pflegezimmer reichen.
Gruppa Süd: Welche Auswirkungen hat die Erkrankung Deiner Freundin und die ganze Situation ganz konkret auf Euer Leben in der Familie?
Jakob: Ich gehe immerhin noch arbeiten. Meine Schwiegermutter hat ihren Beruf komplett aufgegeben, um ihre Tochter rund um die Uhr zu pflegen. Wir versuchen uns irgendwie in der Pflege abzuwechseln. Die Krankheit bestimmt alles. Ich kann nur noch selten zum Fußball, meine Schwiegermutter hat im Grunde gar keine Freizeit mehr. Wenn man bedenkt, dass das jetzt schon viele Jahre so geht, könnt Ihr Euch vorstellen wie angespannt die Lage ist. Und dann die ständige Sorge: Was ist, wenn hier mal jemand eine lange Zeit ausfällt? Das Thema ist natürlich auch knallhart. Viele können damit nicht wirklich umgehen, so dass auch die Kontakte zu Freunden und Bekannten deutlich weniger geworden sind. Kein Vorwurf, aber eine Wahrnehmung.
Gruppa Süd: Du hast das Thema Versorgung angesprochen. Wie ist denn bundesweit die Lage? Was hat sich seit den ME/CFS-Gedenktagen 2025 getan?
Jakob: Was man auf jeden Fall ansprechen muss: Die Fallzahlen steigen unablässig. Ich kann mich erinnern, wie wir als Gruppa Süd vor paar Jahren ein Spruchband für 300.000 Betroffene in Deutschland gemacht haben. Heute liegen die offiziellen Fallzahlen bei 650.000 Erkrankten. Das sind vor allem die Folgen von LongCovid. Wir müssen leider damit rechnen, dass die Dunkelziffer sehr viel höher liegt und diese Entwicklung vorerst nicht zu stoppen ist.
Zwei Sachen will ich aber betonen: ME/CFS ist endlich auch in angemessener Art und Weise in der Öffentlichkeit angekommen. Es gibt regelmäßig gute, professionelle Berichte und Reportagen. Manchmal sind sie so nah an unserer persönlichen Situation, dass es für mich emotional überfordernd ist. Aber genau das ist der Weg. Noch vor Jahren waren ME/CFS-Schwerstbetroffene die Ausnahmen in der Berichterstattung, heute werden sie oft ins Zentrum gerückt. Das, was „Liegenddemo“, „ME/CFS Research Foundation“, „Fatigatio“, „Lost Voice Stiftung“ und gerade beim Fußball „Empty Stands“ leisten, verdient Hochachtung.
Der zweite Punkt betrifft die Forschung. Die Community hat seit Jahren für mehr Forschung gekämpft. Endlich ist – vorsichtig formuliert – Bewegung in Wissenschaft und Politik spürbar. Vor kurzem wurde eine „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ ins Leben gerufen. Das Bundesministerium für Forschung stellt 500 Millionen Euro über zehn Jahre zur Verfügung.
Gruppa Süd: Wieso willst du das „vorsichtig formulieren“? Das ist doch ein guter Erfolg?
Jakob: Es ist auf jeden Fall sehr wichtig und ein bedeutender Schritt. Vielleicht bin ich auch zu skeptisch. Aber die Formulierung lässt doch etwas offen, wofür die Gelder genau gedacht sind. Allein der Titel ist ja – wie das Team der Liegenddemo gut zum Ausdruck gebracht hat –ein „Sammelbegriff“. Die Mittel müssen der ME/CFS-Forschung zu Gute kommen und dürfen nicht auf verschiedene Krankheiten aufgeteilt werden. Ich bin kein Wissenschaftler, aber was wir vor allem brauchen sind Medikamente und Therapieansätze. Dieser Fokus ist sehr wichtig. Viele betonen auch, dass biomedizinische Forschung nötig ist. Die fälschliche Psychologisierung der Krankheit hat Jahrzehnte lang viel Schaden angerichtet.
Gruppa Süd: Klingt insgesamt so, als könnte das alles noch dauern, bis den Betroffenen wirklich geholfen werden kann. Was könnte man schon jetzt erreichen?
Jakob: Ja genau. Deswegen heißt das Motto der diesjährigen Aktionen auch „Die Zeit läuft ab“. Beim Thema Versorgung sehe ich auf jeden Fall schon jetzt Möglichkeiten. Die Frage ist mit welchen Anstrengungen Konzepte umgesetzt werden. Was fehlt sind flächendeckende Kompetenzzentren, die wir von anderen schweren Krankheiten kennen. In Hannover gibt es gerade ein Forschungsprojekt der Medizinischen Hochschule, das Therapieansätze und vor allem die Versorgungssituation in den Blick nimmt. 100 schwerstbetroffene ME-Patienten werden durch ein Ärzteteam besucht. Dass das erst ein Forschungsprojekt ist, zeigt aber auch wie weit weg wir derzeit noch von einer Umsetzung der medizinischen und pflegerischen Versorgung so vieler schwerstleidender Menschen sind.
Gruppa Süd: Abschlussfrage. Was können wir – Fußballfans, Leute wie Du und ich, machen, um ein bisschen zu helfen?
Jakob: Dass der Stein überhaupt ins Rollen kommt, hat ja vor allem mit der öffentlichen Aufmerksamkeit zu tun. In unserer digitalen Zeit kann da jeder schnell mitmachen. Beiträge lesen, kommentieren, teilen. Gerade was die „Liegenddemo“ macht ist mega und auch gut verständlich. Fußballfans können z.B. die Kampagne „Empty Stands“ unterstützen. Die haben im vergangenen Jahr bundesweit ME/CFS in den Stadien thematisiert. Aber wie immer gilt: Es geht noch viel mehr! Die Aufklärung reicht einfach nicht. Solange selbst Oberärzte in Kliniken noch nie von der Krankheit gehört haben, oder angebliche Experten Bewegungstherapien für ME-Patienten empfehlen, sind wir noch lange nicht am Ziel.
